La première grande enquête sur les données de santé, menée à la première personne. Une carie sur la canine gauche, une coloscopie réalisée au printemps dernier, une anomalie du gène BRCA, responsable de cancers du sein... Nos dossiers médicaux contiennent des informations très intimes. Stockées dans nos montres Fitbit, sur notre carte vitale ou sur les serveurs des hôpitaux, elles sont loin d'y être en sécurité.
En Grande-Bretagne, Amazon a accès gratuitement à l'intégralité des données du système national de santé. En France, Microsoft a désormais la main sur nos dossiers médicaux. Les données de santé s'arrachent à tel point que les hôpitaux sont devenus une cible ordinaire de cyberattaques pour les pirates informatiques. Sur le dark web, les dossiers médicaux se revendent même plus cher que des informations de carte bleue.
En partant chaque fois d'une anecdote personnelle, Coralie Lemke nous entraîne sur la piste des ces données de santé qui valent de l'or. Leur revente peut certes faire avancer la science, mais les citoyens malades n'ont pas de ristourne sur les nouveaux traitements. Les compagnies d'assurances, elles, utilisent ces informations pour moduler leurs tarifs en fonction de la santé du patient. Il y a dix ans, alors que Google, Facebook, Instagram et d'autres réseaux sociaux prenaient leur essor, personne ne se souciait de leurs conséquences sur notre vie privée.
La situation semble se reproduire, aujourd'hui, avec les données de santé. Sommes-nous en train de faire les mêmes erreurs ?