Atteinte d'une maladie génétique rare sans le savoir, Lisa a dû quitter le dojo de karaté pour la piscine de rééducation. Douleurs incapacitantes, faux diagnostics, maltraitance médicale, dépression... Un jour enfin, après de longues années d'errance un médecin finit par diagnostiquer sa maladie. Plus qu'un témoignage, ce livre propose des solutions physiques, sociales et psychologiques à tous les oubliés de la médecine victimes d'errances médicales. Vers qui se tourner ? Comment organiser son dossier médical ? Que faire en cas de maltraitance ? Comment continuer de travailler et avoir une vie normale ? Comment vivre mieux avec un corps que l'on ne comprend pas ? Des clés pour trouver la force de continuer à chercher, pour ne pas laisser la maladie s'aggraver et surtout adoucir sa vie. Un véritable message d'espoir.