Quel projet de vie pour un enfant en soins palliatifs ? Cet ouvrage interdisciplinaire a été rédigé par une pédiatre, une puéricultrice et une psychologue qui ont eu la volonté, outre de décrire la clinique, de ré-interroger certaines pratiques ou représentations communes comme "un enfant ne doit pas mourir", "on a l'habitude que des enfants en soins palliatifs pédiatriques...". Les 3 auteurs ont discuté chacune de ces représentations, parfois critiqué, souvent déconstruit.
Ensemble, elles ont essayé de donner des pistes pour faire autrement ou avec, mais ne jamais se contenter d'un "kit tout prêt". Ce livre n'est donc pas un livre de recettes : il est beaucoup plus précieux en ce sens qu'il modifiera en profondeur le regard, l'approche et la clinique de chacun en situation de soins palliatifs pédiatriques.