A partir des réalités de vie singulière de la jeune femme, affectée d'un syndrome de Rett, qui l'inspire, l'auteur formule des interrogations sur la diversité et la fragilité humaines, la société et le monde. Ce livre est celui, non d'un militant d'une idéologie, mais d'un acteur-chercheur engagé, avec une distance critique, dans la cause du handicap, qui le pousse à chercher l'inaltérable par-delà ce qui est altéré, le caché derrière l'apparent.
Il invite à une alliance entre la raison et le sensible, sans surévaluer l'une au détriment de l'autre. La destinée inédite de celle qui inspire et accompagne son écriture lui donne une coloration particulière.
