Révolte des victimes, indignation publique, médecins et politiques sur le banc des accusés... jamais, avant le sang contaminé, la santé n'avait été en France une telle affaire d'Etat. Pourtant, l'épidémie transfusionnelle par le virus du sida est restée pendant des années confinée à un tout petit univers médical, l'hémophilie, composé de quelques centaines de malades et de leurs médecins. Pour comprendre comment le drame d'un microcosme est devenu une crise politique majeure, ce livre revient sur l'expérience de ses acteurs les plus directs: les malades hémophiles et leurs proches, leur association et leurs médecins. Il propose d'entendre la parole de ces individus, de restituer leur expérience du traumatisme, de saisir quelles ont été leurs ressources pour faire face à la crise et tenter de produire un monde médical qui ne soit plus trompeur. Cette démarche compréhensive se dissocie du plaidoyer comme de l'accusation, sans évacuer la question de la responsabilité. La sociologie éclaire le rôle des affaires et des scandales dans les transformations du monde médical, à l'articulation entre histoire individuelle et histoire collective. Elle devrait permettre ainsi de mieux connaître quelques-unes des dynamiques du changement social.
Biographie de l'auteur
Emmanuelle Fillion, sociologue spécialiste de la santé, elle est chercheuse au Cermes, Centre de recherche médecine, science, santé et société (Inserm-CNRS-EHESS). Elle a obtenu un prix à l'EHESS en 2006 pour la thèse dont est issu cet ouvrage. Ses travaux explorent les rapports entre justice et médecine.