Les maladies neurologiques graves sont principalement associées à des handicaps évolutifs et des troubles cognitifs. Elles suscitent des représentations et des expériences de vie particulières. L'inquiétude du devenir de ces patients produit souvent une certaine confusion de l'entourage, familial et soignant. Penser et mettre en oeuvre l'accompagnement peut donc se révéler complexe.