Nous menions une vie normale, ravis d’accueillir notre deuxième enfant. Notre monde s’est écroulé lorsque nous avons appris, à cinq mois de grossesse, que notre petite fille souffrait d’une malformation cardiaque grave. S’en sont suivis des mois très difficiles, remplis d’angoisse et d’espoir sur les chances de survie de notre fille, sa prise en charge, les examens à faire ou non... autant de questions auxquelles les médecins ne pouvaient pas toujours nous apporter de réponses. Par ailleurs, il y avait notre fils aîné d’à peine deux ans : comment lui éviter de trop souffrir de la situation ? Comment lui expliquer ? Comment trouver un équilibre familial à quatre après une telle épreuve ?
Chaque année, entre 6 000 et 8 000 bébés naissent avec une malformation cardiaque en France. Cette situation n’est donc pas rare, mais personne n’est préparé à vivre cela. Nous l’avons surmonté et en sommes sortis plus forts. C’est pour partager cette expérience que j’ai voulu livrer ce récit, avec des mots parfois durs, mais tous sincères. J’ai pris le parti de tout raconter, au plus près de la réalité. Il ne suffit pas de réparer le coeur, les marques de ce type d’épreuve sont bien plus profondes que ce que beaucoup imaginent. Cette partie-là de l’histoire, peu de gens la dévoilent et pourtant, tous la vivent.
Des témoignages de proches et de médecins viennent enrichir le récit. Une même histoire, vécue parfois très différemment par les parents, l’entourage et le monde médical. Enfin, ce témoignage se veut aussi et surtout un hymne à la vie, à l’amour et à l’espoir.

Mathilde a 35 ans. Elle habite à Lille et travaille dans la communication. Elle s’implique au niveau régional dans l’association Petit Coeur de Beurre qui l'a soutenu dans cette épreuve.