Alors qu'elle est enseignante au lycée, Zoé Rollin se retrouve confrontée à la maladie grave d'un de ses élèves, une expérience riche en questionnements. Suite à cela, elle s'engage dans une longue enquête socio-ethnographique menée en établissements scolaires et en centres de soins, visant à analyser les tensions entre maladie chronique grave et scolarité. Face à l'épreuve du cancer, la scolarité des lycéens et lycéennes, tant en termes de trajectoires que d'expériences est fortement bouleversée.
Que ce soit dans l'institution scolaire ordinaire ou encore à l'hôpital, les contours de la scolarité sont questionnés et remodelés. L'irruption de la maladie grave vient révéler des logiques et des tâches fortement invisibilisées dans le quotidien de l'institution scolaire ordinaire : personnalisation de la relation pédagogique, problématiques relatives à l'inclusion et gestion des émotions. Ce livre propose d'envisager en quoi les éthiques du care et les études de genre permettent de revisiter les aspects tant invisibilisés qu'essentiels de la relation pédagogique, tant en termes d'actes que de posture professionnelle.
Partiellement mené dans le cadre d'une recherche-action, ce livre constitue aussi un plaidoyer pour une science impliquée qui associe rigueur des données de terrain et implication dans des dispositifs concrets en faveur de l'inclusion.