Comment la maladie oriente-t-elle les choix vestimentaires de la femme atteinte d'un Syndrome d'Ehlers-Danlos ? Quels sont les impacts de la pathologie sur son habillage quotidien et sur son shopping ? Que peuvent faire les marques de prêt-à-porter pour mieux répondre aux besoins des femmes concernées, sans avoir à passer par la création de produits spécifiques ? L'enquête menée par Bien à Porter rapporte un état des lieux inédit des pratiques, besoins satisfaits et non-satisfaits en matière d'habillement et de shopping de 200 femmes touchées par le Syndrome d'Ehlers-Danlos.
Cette maladie, classifiée parmi les maladies rares, toucherait néanmoins plusieurs centaines de milliers de personnes, très majoritairement des femmes. Illustrés de nombreux verbatims, les résultats de l'enquête représentent une source d'information pour les personnes directement touchées par la maladie. Ils mettent aussi en perspective des axes d'amélioration des pratiques dans l'industrie du prêt-à-porter, dans l'objectif de toujours mieux satisfaire la clientèle concernée par une problématique de santé.