"Qu'est-ce qu'elle fait maman?", paroles innocentes, mais graves, d'une petite fille. Petite fille dont la mère est différente, atteinte d'une terrible maladie dégénérative. Ce récit répond à la question. Il mêle détresse, tendresse, amour et douceur. Une bulle intime, pudique et réaliste qui relate de manière poignante des anecdotes quotidiennes, des projections et les rapports complices entre une petite fille et sa mère qui lutte pour faire face malgré la souffrance. C'est aussi l'histoire de regards croisés, de maladresses, de compassion presque désarmante. Elle aborde le regard culpabilisant des autres sur la différence et nous interpelle sur la place des parents handicapés, extraordinaires, dans notre société. Au-delà des tourments, une formidable leçon de vie. Et d'espérance.