Sans éluder les sujets polémiques que la fenêtre médiatique du Téléthon ne manque pas de susciter, c'est au travers d'histoires individuelles et d'anecdotes que Serge Braun décrit l'action d'une association de malades et de parents de malades qui a transformé le paysage de la génétique, de la biologie et des maladies orphelines. On y découvre aussi comment des recherches qui peuvent porter sur une maladie concernant deux personnes en France ont des retombées pour chacun d'entre nous. Se dévoile ainsi progressivement la vision de « ces personnes ordinaires qui font des choses extraordinaires ». On plonge dans un monde insoupçonné et fascinant où se côtoient familles, chercheurs, médecins, bénévoles, et où l'émotion rejoint les grandes avancées qui sont en train de révolutionner l'histoire de la médecine, grâce à ce moment de solidarité unique au monde. Ce livre s'adresse aussi bien aux non-scientifiques qu'aux spécialistes et à tous ceux qui se demandent à quoi sert l'argent du Téléthon. Les droits de l'auteur sur les ventes de ce livre seront reversés au profit du Téléthon. Les éditions Eyrolles contribuent à part égale à cette action de solidarité.
SOMMAIRE : 1ère Partie - La révolution Téléthon. - Chapitre 1 : VOUS-VOUS APPELEZ COMMENT, VOUS ? - Chapitre 2 : LA MORT AUX TROUSSES - Chapitre 3 : LE TELETHON - Chapitre 4 : DES INNOVATIONS ET DES SUCCES FONDATEURS - Chapitre 5 : LES POLEMIQUES - 2ème Partie - Des découvertes majeures. - Chapitre 6 : PLONGEE DANS L'INFINIMENT PETIT - Chapitre 7 : NON, LA NATURE N'EST PAS PARFAITE - Chapitre 8 : LE ROLE DE L'AFM ET DES MALADIES RARES DANS LA RECHERCHE MONDIALE. - 3e partie - Enjeux et avenir de la recherche sur les maladies rares. - Chapitre 9 : UN ENJEU SCIENTIFIQUE, MEDICAL ET ECONOMIQUE - Chapitre 10 : ET L'ETAT DANS TOUT ÇA ? - Chapitre 11 : UNE AMBITION POUR LE FUTUR. - EPILOGUE - Annexes - TEXTES COMPLEMENTAIRES - BIBLIOGRAPHIE