A travers leurs témoignages écrits, leurs poèmes, leurs dessins, des adolescents atteints d'une grave maladie, la mucoviscidose, nous offrent une approche de ce qu'est leur vie. Tantôt avec un désespoir poli, parfois provocateur, c'est-à-dire avec humour, tantôt avec sagesse ou encore dans le déni de leur affection, ces jeunes gens usent de mécanismes de défense pour mieux survivre psychiquement dans cette dramatique situation sous-tendue par la perspective d'une mort trop proche.
Le travail d'acceptation de cette maladie chronique, invalidante sur le plan physique, s'allie avec le travail d'intégration de la puberté. Il y a à l'adolescence l'émergence d'une conscience existentielle et, du fait de la maturation des capacités intellectuelles, les questions du sens de la vie et du sens de la mort surgissent. Cet éveil de la conscience d'être révèle à l'adolescent sa vulnérabilité, l'éphémérité de sa vie et le fait qu'il est le héros tragiquement isolé de son histoire. Chez l'adolescent mucoviscidosique vont s'éveiller en plus la conscience de sa maladie, de sa gravité, de sa perspective trop rapidement fatale et aussi la douloureuse conscience de la perte rapide de son intégrité corporelle et narcissique. Ce travail de renoncement s'apparente à un travail de deuil. Mais ce deuil n'en finit plus et s'amorce trop précocement...
